« La vie ce n’est pas d’attendre que l’orage passe, c’est d’apprendre à danser sous la pluie. »

Dans tout ce qui peut sembler une ombre au tableau de notre vie, il y a une lumière de taille proportionnelle à la taille de l'ombre. C'est un des apprentissages que je retiens de ces 2 années de coaching aux côtés de Danièle Darmouni & de ses acolytes d'International Mozaik.

Cette semaine, je vous partage le témoignage de Gaëlle Marguin, Directrice de l'Association Petit Coeur de Beurre. Il y sera question d'ombre et de lumière.

"Mon fils, Balthazar, est né il y a 6 ans avec une malformation cardiaque. Une « TGV », Transposition des Gros Vaisseaux. Après avoir traversé ce cap si particulier qu’a été sa naissance et sa chirurgie à 7 jours de vie, j’ai décidé, avec mon mari, de fonder l’association 💝 Petit Cœur de Beurre 💝.

C’est cette phrase « La vie ce n’est pas d’attendre que l’orage passe, c’est d’apprendre à danser sous la pluie » qui m’a vraiment boosté lors de l’annonce du diagnostic de mon fils. Je « subissais » mon quotidien. L’épreuve que j’ai traversée m’a permis d’apprendre à composer avec le quotidien. 😉

C ‘est devenu mon leitmotiv aujourd'hui : faire avec ce qui nous tombe dessus ; accepter ces coups durs qui se révèlent parfois, alors qu’on était à 10000 lieux de l’imaginer, une belle opportunité ! J’ai vécu des moments très durs et je ne pensais pas que cet « orage » m’apprendrait à aimer danser sous la pluie !

Avec l'association Petit Coeur de Beurre, à quels changements de paradigmes travaillez-vous ?

Je pense que le patient doit davantage être acteur de sa santé, et voir celle-ci dans une vision à 360 et non par spécialité. Il serait facile dans notre cas de ne voir que l’organe du cœur. Or notre corps humain est une machine complexe, et il serait opportun à présent d’avoir une prise en charge multidisciplinaire des patients. Ce changement commence à opérer, mais il est encore difficile de réunir l’ensemble des professionnels autour d’un vrai parcours de soin.

Quels sont les enjeux ?

❣️ La qualité de vie des patients : permettre à des patients de vivre le plus « normalement » possible leur vie personnelle, sportive, affective, professionnelle… Vivre avec une maladie chronique n’est pas sans conséquence sur le quotidien.

❣️ Une prise en charge du patient dans sa globalité : naître avec une cardiopathie congénitale, c’est parfois grandir avec des troubles de l’oralité, avec des troubles du neurodéveloppement qui peuvent impacter sur le devenir de ces enfants.

❣️ Pouvoir réaliser un diagnostic précoce de ces « dommages collatéraux » pour mieux les prendre en charge.

Concrètement comment ça se passe ?

Petit Cœur de Beurre soutient actuellement des programmes de recherche visant à évaluer l’impact de la prise en charge multidisciplinaire. Par exemple, nous venons de déposer un dossier afin de réaliser un programme de recherche visant à évaluer l’impact d’un parcours alliant la rééducation cardiaque à l’effort à domicile et un programme de rééducation des fonctions cognitives grâce à des outils connectés.

Résultats

Les 1er résultats de ce type de programme de recherche sont très encourageants.

Par ailleurs, les professionnels de santé avec lesquels nous travaillons commencent à réaliser les enjeux de cette prise en charge multidisciplinaire. L’information du patient commence à rentrer dans les mœurs. Il est important d’encourager le patient à être acteur de sa pathologie pour mieux vivre avec.

Il a fallu parfois faire preuve d’audace ! Le milieu médical est très protocolaire. J’ai la chance d’avoir régulièrement la parole afin de porter la voix du patient lors de congrès médicaux par exemple. Et j’ai souvenir lors d’un congrès d’avoir dit à des médecins : « Lorsque vous omettez de nous transmettre cette information, vous nous mentez » ; ce sont des mots durs à entendre pour des médecins !

Je suis toutefois convaincue qu’un virage a eu lieu. Auparavant, seuls les médecins étaient « sacralisés ». Aujourd’hui, j’ai l’intime conviction que c’est ENSEMBLE que nous arriverons à une meilleure prise en charge du patient.

💕 Le médecin n’est plus le seul à être entendu ; les professionnels paramédicaux commencent à avoir une vraie place ; pour preuve le nouveau statut des infirmiers en pratique avancée.

💕 Les associations de patients ont également pris une place importante ; nous sommes pour exemple régulièrement sollicité pour porter la voix du patient et co-construire et/ou animer des programmes d’éducation thérapeutique. "

L’animal totem de Gaëlle Marguin dans cette expérience avec l'Association Petit Coeur de Beurre est la fourmi. Une fourmi très active, opiniâtre, courageuse, qui a le sens du bien commun… On la voit peu, elle se fait discrète, mais elle est bien là, utile et efficace pour faire évoluer le fonctionnement de notre écosystème.

Les points clés de la réussite selon les fourmis :

🐜 Partager une vision

🐜 Etre dans une énergie dynamique et positive

🐜 Travailler avec et ne pas se substituer

🐜 Etre pragmatique, agir, co-construire

Gaëlle, un dernier mot pour conclure ?

"Je suis aujourd’hui portée et animée par une conviction : améliorer la qualité de vie de ces enfants qui grandissent avec une cardiopathie congénitale, 1 enfant sur 100 ! Et je ne peux que remercier pour cela mon mari adoré avec qui j’ai cofondé cette belle association !"💓

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